Untuk orang lain, itu hanya hari biasa. Tapi bagi saya, rasanya seperti akhir dunia. Atau dunia saya, setidaknya.
Ada aku duduk - 16 tahun dan penuh harapan - di kantor ahli saraf, menunggu untuk mendapatkan hasil bulan tes dan scan. Apa hal ini dalam diriku yang menyebabkan saya kehilangan kesadaran di meja dapur dan jatuh ke lantai satu malam di bulan Desember - malam aku kejang pertama saya pernah?
Saya tidak memiliki memori dari peristiwa yang terjadi malam itu, tapi saya kemudian menemukan bahwa ketika saya membuka mata saya di ambulans saya tidak tahu nama saya sendiri, dan saya tidak mengenali ibu saya sendiri yang wajahnya cemas melayang di atas ranjau.
Bulan kemudian di kantor ahli saraf, saya diberitahu dengan tegas bahwa saya memiliki epilepsi - kondisi neurologis yang menyebabkan kejang berulang. Dan dengan ucapan satu kata delapan huruf, seluruh hidup saya berubah.
Di Tolak dan Malu
Reaksi pertama saya adalah tidak hanya untuk mengabaikan diagnosis - saya langsung menolaknya, menolak untuk bahkan mengucapkan epilepsi kata keras.
Di belakang, saya tahu penolakan saya untuk menerima diagnosis sebagian besar datang dari tempat malu. Dan bahwa rasa malu datang dari stigma yang melekat pada kondisi tersebut.
Sepanjang masa kecil saya dan remaja, saya mendengar teman-teman saya sembrono menggunakan istilah "epilepsi" bercanda. "Kau tampak seperti Anda memiliki epilepsi," teman akan bercanda ketika seseorang melakukan sesuatu yang mereka dianggap tidak biasa.
Kecemasan saya tentang menjadi obyek lelucon taman bermain tentang epilepsi - sesuatu yang aku saksikan sepanjang tahun sekolah saya - membuat saya ingin menyembunyikan diagnosis saya dari rekan-rekan saya tanpa batas.
Kondisi Saya
Ketika saya mulai memiliki lebih kejang selama beberapa tahun ke depan, aku tahu aku harus menerima diagnosis ini jika saya pernah belajar bagaimana hidup dengan kondisi yang tidak selalu terlihat oleh orang-orang di sekitar saya.
Ada beberapa bentuk epilepsi, yang dapat mempengaruhi orang-orang dalam banyak cara. Saya didiagnosis dengan "epilepsi umum primer" dan kejang saya mengambil bentuk "umum tonik-klonik", yang menyebabkan hilangnya kesadaran dan otot kekerasan kontraksi.
Ketika saya sadar dari kejang ini, saya tidak ingat sebelumnya 24 jam. Saya sering harus melihat melalui foto-foto untuk melihat apa yang saya lakukan hari atau malam sebelumnya.
Setelah itu, lidahku ditutupi gigitan dan memar karena tubuh saya secara naluriah gigitan di atas untuk mencegah saya menelan lidah saya. Untuk hari setelah itu, seluruh tubuh saya sakit dari dampak kejang pada otot-otot saya.
Bagi saya, salah satu bagian terburuk tentang bangun dari kejang adalah melihat teror dan kekhawatiran di wajah teman-teman saya dan orang yang dicintai; sesuatu yang membuat saya mohon maaf sebesar-besarnya untuk khawatir saya sudah menyebabkan mereka.
Shock setiap kejang membuat saya takut untuk pergi tidur setelah itu terjadi karena aku takut bahwa saya mungkin tidak bangun.
Berbicara dengan Orang Lain
Sulit untuk menyampaikan informasi ini kepada siapa pun tanpa terdengar melodramatis.
Dalam beberapa tahun pertama, saya mengatakan teman-teman, keluarga, teman-teman sekelas dan rekan-rekan tentang epilepsi saya dan memerintahkan mereka apa yang harus mereka lakukan dalam hal kejang.
Saya tidak merasa perlu untuk berbicara tentang kondisi saya sepanjang waktu, karena dalam semua kejujuran saya ingin berbicara tentang buku-buku yang saya baca, kehidupan cinta saya dan kehidupan sosial.
Saat aku mulai meyakinkan diri sendiri bahwa kondisi saya sekarang menjadi bagian dari hidup saya, saya juga tahu aku tidak ingin didefinisikan oleh itu dan saya pasti tidak ingin ada perlakuan khusus.
Mungkin keengganan saya untuk memiliki kondisi saya mendominasi semua percakapan saya bertanggung jawab atas berkali-kali teman-teman dan anggota keluarga mengatakan: "Ya, tapi Anda tidak benar-benar memiliki epilepsi, meskipun".
Aku tidak bisa membantu tetapi merasa bahwa orang-orang berpikir bahwa saya mengarang fakta bahwa saya memiliki kondisi ini, bahwa itu semua hanya tipuan untuk perhatian dan belas kasihan. Bukan itu.
Karena saya memiliki kejang tonik-klonik Saya juga tidak secara hukum diizinkan untuk mengemudi. Ini membuat frustrasi, terutama ketika saya tinggal di pedesaan Inggris dan kehidupan sosial saya tergantung pada bepergian dengan mobil. "Aturlah!" teman akan mengatakan waktu dan waktu lagi. "Serius, saya tidak mengerti bagaimana Anda tidak bisa mengemudi," orang lain akan mengatakan.
Jika frustrasi saya di situasi itu tidak cukup, sifat tersembunyi dari kondisi saya - dan fakta saya tidak mengalami kejang umum setiap hari - berarti aku harus terus mengingatkan orang-orang tentang alasan mengapa saya tidak mengemudi.
Saya telah tumbuh untuk memahami bahwa komentar ini tidak berasal dari kejahatan, melainkan kurangnya pemahaman disebabkan oleh stigma yang melekat berbicara tentang epilepsi dan apa benar-benar berarti.
Banyak orang mengatakan kepada saya mereka tahu sangat sedikit, jika ada, tentang hal itu - yang disebabkan oleh kurangnya informasi di luar sana.
Jalan Menuju Penerimaan
Ketika ibu saya mulai membaca tentang kondisi saya menjadi sadar betapa umum epilepsi adalah. Di Inggris, hampir satu dari setiap 100 orang memiliki kondisi - yang setara dengan satu persen dari populasi.
Aku tidak bisa membantu tetapi bertanya-tanya mengapa banyak orang tidak berbicara tentang suatu kondisi yang sangat lazim.
Pengetahuan ini membantu saya menyadari bahwa saya tidak sendirian. Epilepsi tidak jarang dan tidak membuat saya lebih tidak biasa dari rekan-rekan saya. Aku mulai merasa sedikit lebih berani ketika memberitahu orang-orang bahwa saya memiliki epilepsi. Mengapa saya tidak harus merasa nyaman berbicara tentang bagian dari kehidupan sehari-hari saya?
Ada saat-saat ketika membesarkan kondisi saya masih terasa seperti sebuah tantangan dan khawatir. Ketika aku berpacaran dengan seseorang, aku takut untuk memunculkan kondisi saya karena saya takut mereka entah bagaimana akan melihat saya berbeda.
Itulah stigma yang datang melalui sekali lagi. Hal yang sama terjadi ketika saya memulai pekerjaan baru dan saya harus menjelaskan kepada bos saya dan rekan kerja apa yang harus dilakukan jika terjadi kejang.
Sementara saya sudah mengalami beberapa kesulitan dalam mendapatkan orang untuk memahami kondisi saya dan apa yang menyertainya, saya juga telah benar-benar diberkati dengan cinta dan dukungan dari orang-orang di sekitar saya.
Perjalanan saya ke penerimaan diri telah dibantu oleh penerimaan tanpa syarat saya sudah menyaksikan dari orang-orang dalam hidup saya yang pernah menyaksikan saya memiliki kejang.
12 tahun dari diagnosis saya, saya telah diadaptasi gaya hidup saya untuk mencoba untuk menghindari situasi yang dapat menyebabkan saya untuk memiliki kejang. Butuh waktu untuk belajar tangan pertama apa yang dilakukan dan tidak menyebabkan saya untuk memiliki kejang, karena kondisinya bervariasi begitu banyak dari orang ke orang.
Sementara perubahan ini merasa frustasi dan tidak adil untuk mulai dengan, mereka sekarang merasa benar-benar normal bagi saya. Memastikan saya mendapatkan cukup tidur dan memastikan saya minum obat pada waktu yang sama setiap malam adalah beberapa hal yang penting dalam menjaga kesehatan saraf saya.
Membongkar stigma
Dari perspektif luar, melihat seseorang muncul pil asing tampak dapat menyebabkan segala macam pertanyaan. Dan, jika saya di malam keluar dengan orang yang saya tidak tahu dengan sangat baik, menjadi yang pertama untuk meninggalkan sering menghasilkan pernyataan bahwa aku sampah dan tidak menyenangkan.
Komentar ini mungkin telah mengganggu saya lima tahun yang lalu, tapi sekarang aku tidak bisa diganggu untuk membayar mengindahkan komentar seperti ini.
Hidup dengan penyakit yang tak terlihat tidak mudah, tapi seiring waktu aku sudah merasa lebih mudah untuk berbicara tentang kondisi saya. Saya tahu bahwa dengan melihat saya, tidak mungkin untuk tahu bahwa saya memiliki epilepsi.
Saya juga tahu bahwa stigma yang terus-menerus seputar pembahasan penyakit neurologis tidak hanya membuat berbicara tentang kondisi menakutkan, itu juga berarti bahwa ada kurangnya luas dari kesadaran tentang kondisi tersebut.
Hanya dengan berbicara secara terbuka tentang penyakit - akan mereka terlihat atau tidak - bisa kita mulai membongkar stigma gangguan neurologis. Ini diambil saya waktu lama untuk menemukan keberanian untuk berbicara dengan orang tentang kondisi yang mempengaruhi saya, tapi saya tidak lagi merasa malu ketika saya membahasnya.
Percakapan menyebabkan kesadaran, dan kesadaran rusak stigma. Setelah semua, penyakit saya mungkin terlihat secara fisik, tetapi harus tidak berarti tidak terlihat dari masyarakat.
